Ésta es una enfermedad degenerativa que puede provocar la muerte y que padece una pequeña niña zamorana, entre otros pequeños del mundo.
La pequeña se llama Daniela y fue diagnosticada con esta enfermedad a los 2 años. Podreis encontrar más información sobre esta enfermedad y otros niños que la padecen en esta web.
Lo recaudado en los diferentes actos benéficos irán a parar a la fundación "Stop Sanfilippo" que esta tratando de encontrar un tratamiento contra este sindrome. Esperan llegar a los 3 millones de euros y por ahora llevan unos 786.000€ y subiendo. Todavía queda camino, pero se puede conseguir.
Los actos benéficos que se realizan en zamora son los siguientes:
SÁBADO 19 DE ABRIL 14:30 HORAS
Polideportivo Carvajales de Alba
Degustación de Arroz a la Zamorana y Hornazo Solidario a 5€ destinados integramente a la Fundación
MARTES 22 DE ABRIL 12 HORAS
Salón de actos Servicio Sanidad (Plaza de Alemania)
Conferencia sobre la enfermedad del Síndrome de Sanfilippo a cargo de la Jefa del Servicio del complejo Hospitalario Virgen de la Concha, Doña Teresa Gil.
JUEVES 24 DE ABRIL
Charla coloquio en la guardería Nuestra Señora de La Concha, promovida por el AMPA.
VIERNES 25 DE ABRIL
Gala benéfica (Donativo 3 euros y niños 1 euro) Jardines del Rey, Restaurante Rey Don Sancho con la actuación de :
- Miguelillo
- Desfile infantil a cargo de la tienda Boutique San Miguel
- Grupo rociero Vientos del Sur
- Actuación de la cantante Soledad Luna
SABADO 26 DE ABRIL
Marcha benéfica para recaudar fondos, donativo 2 euros.
Se harán 2 recorridos:
– Bicicleta:
Salida de la Ciudad Deportiva, Puente Nuevo, Carrascal y regreso por el Puente de Piedra hasta la Ciudad Deportiva.
-Marcha caminando:
Salida de la Ciudad Deportiva, margen izquierdo del río, Trascastillo, Puente nuevo y regreso por el puente de piedra hasta la Ciudad Deportiva.
A la finalización de las 2 carreras habrá un sorteo de 3 bicicletas y otros detalles entre los participantes.
DOMINGO 27 DE ABRIL
Telepizza donará el 10% de cada uno de sus pedidos de ese día a la fundación Stop Sanfilippo.
Las entradas y las inscripciones a la marcha se podrán realizar en diferentes comercios zamoranos:
- Jazztel (Plaza Santiago)
- Boutique San Miguel
- Estilistas different
- Panaderia Aidas
- La botica del perfume
- C.C. Valderaduey
Chicos! Si quereis entradas de alguno de estos eventos decírmelo que yo tengo! Un besote y suerte con el blog!
ResponderEliminarPues eso, quien conozca a nuestra usuaria más activa, k le pida las entradas. Quien no, en los lugares de venta oficial. Ya hablaremos Teresita.
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